Affections de l'appareil respiratoire
La prise en charge spécialisée des affections respiratoires en SMR pédiatrique consiste à accueillir les jeunes patients atteints d’affections broncho-pulmonaires, avec un handicap respiratoire transitoire ou permanent, lorsque leur état ne nécessite plus leur maintien en service aigu ou ne leur permet plus de rester à domicile, mais exige un traitement et une surveillance spécialisés avant leur retour à domicile.
L’orientation d’un patient pour une prise en charge spécialisée en SMR « affections respiratoires » est liée à l’existence d’une insuffisance respiratoire sévère à l’origine d’un risque élevé de décompensation. Sont accueillis les patients avec oxygénothérapie diurnes et/ou nocturnes, trachéotomie, ventilation non invasive pendant le sommeil.
L’HPRA est capable de prendre en charge :
- des patients insuffisants respiratoires sévères ;
- des patients sous assistance respiratoire et/ou ventilés chroniques ;
- des patients pouvant nécessiter :
- une rééducation complexe et intensive ; c’est-à-dire multidisciplinaire d’au moins deux heures par jour ;
- une surveillance médicale et/ou un traitement médical important, en raison de facteurs de co-morbidité, ou de risques cliniques/séquelles/complications de l’affection causale : traitement important, soins de nursing, soins de stomie, soins nutritionnels, formation des ayant droits aux soins et à la surveillance.
- une poursuite de la stabilisation des fonctions vitales au décours d’une prise en charge en court séjour (réanimation, post-opératoire précoce...).
Pathologies prises en charge et moyens matériels
Les principales pathologies prises en charge sont des :
- pathologies respiratoires congénitales : maladie du surfactant, mucoviscidose, asthme sévère
- pathologies respiratoires secondaires à la grande prématurité telle que la bronchodysplasie
- pathologies respiratoires secondaires à des pathologies neurologiques : myopathie, trouble de déglutition majeure, maladie mitochondriale
- syndromes d’apnées du sommeil et des syndromes obstructifs secondaires à des pathologies ORL : sténose trachéale, séquence de Pierre Robin, malformation craniofaciale, diastème laryngé
- pathologies respiratoires secondaires à des pathologies autre telle que la drépanocytose, l’obésité
Moyens matériels
En complément des plateaux techniques de l’HPRA dispose sur place ou par convention :
- d’une ventilation mécanique non invasive ;
- d’une oxygénothérapie ;
- d’équipements permettant les gestes d’urgence et de réanimation respiratoire, notamment l’intubation trachéale, les nébulisations de bronchodilatateurs, l’oxygénothérapie nasale et la surveillance continue de la saturation en oxygène ;
- d’espaces et équipements nécessaires au drainage bronchique, aux massages et au réentraînement à l’effort ;
- d’accès à une unité de réanimation médicale ou de soins intensifs adaptés ;
- d’accès à un plateau technique d’explorations pneumologiques permettant au minimum la réalisation de radiographies du thorax, d’explorations fonctionnelles respiratoires au repos et à l’effort, de fibroscopies bronchiques et la mesure des gaz du sang.
- de tests de marche de 6 minutes ;
- d’un pléthysmographe ;
- d’une salle de sport ;
- d’équipement pour oxygénothérapie continue et de déambulation.