Pathologies du développement des nourrissons & polyhandicap des jeunes enfants
La prise en charge spécialisée des pathologies du développement et des pathologies complexes des nourrissons et jeunes enfants en SMR Pédiatrique a pour objectif final la réadaptation et la réintégration de l’enfant dans son environnement familial.
La filière pédiatrie polyvalente accueille des enfant et nourissons polypathologiques. Ces pathologies associent souvent des difficultés respiratoires, nutritionnelles et un trouble du neuro-développement. Elles peuvent nécessiter des supports ventilatoires (trachéotomie, VNI, oxygénothérapie) ou nutritionnels (sonde naso-gastrique, gastrostomie ou jéjunostomie) et peuvent être d’origines diverses : prématurité, maladies génétiques, syndromes polymalformatifs non étiquetés, pathologies neurologiques acquises ou congénitales, cardiopathies stabilisées,...
Une unité spécifique de 12 lits monitorés permet d’accueillir les nourrissons en post néonatologie et soins post aigus
Pathologies prises en charge :
- Prise en charge des nouveau-nés et des petits enfants porteurs d’une séquence de Pierre Robin isolée ou syndromique, des nourrissons aux troubles congénitaux fonctionnels alimentaires et respiratoires, intégrés ou non à des syndromes neuro-génétiques. Troubles du comportement alimentaire (TCA) et du nourrisson nécessitant une assistance ventilatoire : oxygénothérapie, trachéotomie, VNI, SNG ou gastrostomie.
- Prise en charge de maladies syndromique de type : Syndrome CHARGE, Délétion 22q11.2, Syndrome Kabuki, Syndrome de Cornelia de Lange, Syndrome de Treacher-Collins, Trisomies 21/18/13….Syndrome d’alcoolisation fœtale, Syndrome de Noonan, Syndrome de Costello, Syndrome cardio-facio-cutané (CFC), CDG Syndrome, Arthrogrypose,…
- Prise en charge des enfants porteurs d’une maladie neurodégénérative, maladies neuro musculaire, neuro inflammatoire ou anoxie périnatale ou postnatal, AVC Encéphalopathies convulsivantes, encéphalopathies dégénératives et métaboliques ou d’origine indéterminée, maladies neuromusculaires trachéo-ventilés et ou en ventilation non invasive +/- Ventilation non invasive
- Pathologies respiratoires : anciens prématurés broncho dysplasique, asthme sévère, patients trachéo-ventilés. Les dyskinésies ciliaires primitives ; bronchopneumopathies chroniques de l’enfant (BPCO) et les dilatations des bronches ; Les malformations pulmonaires ; Les insuffisances respiratoires chroniques. Le syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) et les autres pathologies du sommeil.
- Pathologies cardiovasculaires : CIA, CIV, CAV, tétralogies de Falot, ventricule unique, TGV (Transposition des gros vaisseaux)…
- Pathologies ORL : Syndrome de Pierre Robin et Para Robin, laryngomalacie sévère, Malformations laryngotrachéale, trachéotomies dans les paralysies des cordes vocales
- Maladies métaboliques : Insuffisance surrénalienne, phénylecétonurie, syndrome de Prader Willi
- Prise en charge des enfants porteurs d’une pathologie de médecine interne – gastroentérologie ou maladie métabolique, dénutrition sévère, stagnation pondérale
- Prise en charge en soins palliatifs pédiatriques
Médecin pédiatre coordonnateur : Dr Marie TROLLIET
Médecin pédiatre : Dr Olfa BEN ZAIED