[Cette vidéo est la première partie du reportage que France 3 à réalisée sur l'établissement de Castelnouvel.]
[Le présentateur du journal télévisé de France 3 ouvre la vidéo et dit : ]
C'est une maladie qui touche 650 000 personnes en France, l'épilepsie est diagnostiquée avant l'âge de 10 ans dans la moitié des cas, elle peut avoir des conséquences lourdes sur le développement des enfants. Alors à Léguevin un centre c'est spécialisé dans la prise en charge de ces jeunes malades. Voici le premier épisode du feuilleton de la semaine signé Christophe Romain et Frédéric Dès.
[Fin de la présentation du narrateur.]
[Musique]
[Ouverture sur Nila Dohen, une jeune élève épileptique qui partage son expérience ainsi que son vécu, elle dit: ]
Mes amis sont comme moi, ils sont épileptiques et ils sont dans les classes par exemple vertes orange et rouge.
[Voix du narrateur]
C'est la deuxième rentrée scolaire de Nila à la maison d'enfants de Castelnouvel, une joie pour elle car ici elle s'est fait des amis.
[Musique]
A 12 ans la fillette souffre d'un retard mental dû à l'épilepsie, la maladie apparaît alors qu'elle a trois ans et demi en plein développement de son cerveau. Dans sa précédente école, en milieu ordinaire, Nila ne trouve pas sa place, difficulté scolaire, différence avec les autres élèves... des souvenirs douloureux.
[Nila reviens à l'écran et elle dit : ]
J'ai dit à ma mère que j'ai pas vraiment trop envie d'aller à l'école, j'avais juste peur que ils me criaient dessus et aussi il m'approchaient et tout.
[Nila parle à sa camarade]
J'adore comment tu es habillée t'es trop mignonne.
[Retour à la voix du narrateur]
Comme Nila trois épileptiques sur 10 sont résistants aux médicaments les 80 malades accueillis à castelnouvel sont dans ce cas, aucun
traitement n'empêche leurs crises.
[Nila parle avec son médecin]
Si mais ça marche pas trop
[Retour à la voix du narrateur]
Un état qu'ils acceptent mal.
[Jean-Paul Naureils, qui est directeur Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Castelnouvel apparaît à l'écran]
Ils sont cabossés souvent, ils ont vraiment une mauvaise estime de soi ils ont ils sont parfois en grande souffrance psychologique, effectivement, et continuer à être surpris ce qui est le sens premier du terme "épilepsie", être surpris par la maladie qui ne prévient pas c'est toujours très très difficile à vivre psychologiquement.
[Retour de la voix du narrateur]
Depuis qu'elle est scolarisée ici, Nila revis, elle évolue avec des enfants comme elle sans jugement, l'établissement prend en charge les petits malades, globalement, ils contrôlent l'évolution de l'épilepsie, assurent un suivi scolaire et pédagogique des jeunes. Un internat est aussi à leur disposition car beaucoup viennent de loin. Seul deux maisons comme celle-ci existent en France.
Les parents de Nila eux ont quitté la région parisienne pour suivre leur fille.
[Musique]
[Caroline Dohen apparaît à l'écran, c'est la mère de Nila]
On a tout sur place, il y a même les éducateurs qui sont là, il y a les enseignants spécialisés aussi, voilà, et tout le monde est bienveillant, tout le monde connaît la maladie donc tout le monde c'est ce qu'il faut faire voilà, et nous on est vraiment très serein du coup là dessus et puis notre fille est épanouie quoi.
[Musique]
[Retour à la voix du narrateur]
Un havre de paix, enfin après des années de souffrance, une situation partagée par nombre de familles car l'épilepsie est bien plus répandue qu'on ne le croit.
[Retour au présentateur du journal télévisé de France 3]
Une maladie répandue et compliquée à traiter, c'est ce que nous verrons demain dans le deuxième épisode.