Modalités d'admission et séjour

Sur simple appel téléphonique auprès du secrétariat de direction, toute famille, médecin ou travailleur social reçoit les premières informations relatives aux critères d’une admission dans l’établissement.
Si la demande paraît adéquate, un dossier de candidature doit nous être adressé, libre sur la forme, comportant les éléments suivants :

• Une fiche socio-administrative (cf. fichier joint),
• Les éléments médicaux précisant l’atteinte de la maladie épileptique, ses commémoratifs et la situation actuelle du patient, ainsi que les éventuels troubles associés,
• Un bilan psychologique et/ou neuropsychologique (si existant),
• Les bilans de rééducations, et un bilan éducatif (si existant),
• La fiche Parcours Scolaire antérieur à remplir (cf fichier joint), accompagnée des évaluations scolaires (le GEVASCO quand l’enfant bénéficie d’un PPS), ou autres documents scolaires.

Au vu du dossier, le médecin neurologue et le directeur déterminent si la candidature est de nature à entrer dans le champ de compétence de l’établissement.
Si c’est le cas, une consultation de pré-admission, sur site, est organisée, avec le jeune et sa famille. Peut également participer à cette consultation tout partenaire qui le souhaite, en accord avec la famille.
Les entretiens permettent d’affiner les premiers éléments contenus dans le dossier et de mesurer la motivation du jeune et de ses parents qui sont informés des actions multidisciplinaires développées à Castelnouvel.

Quatre entretiens sont prévus avec les professionnels suivants :

• Le médecin neurologue
• Le chef de service éducatif
• Un psychologue
• La directrice de l’école spécialisée ou la directrice déléguée du Lycée Professionnel, suivant l’âge du jeune.

Dans un délai de deux à trois semaines, le directeur réunit ces professionnels en Commission d’Admission afin de se prononcer sur la candidature.
Dans le cas d’un avis favorable, un contact téléphonique est pris par le directeur de l’établissement afin de vérifier si la famille maintient de son côté la candidature.
En cas d’avis défavorable, au vu d’éléments complémentaires éventuels, un courrier argumenté est envoyé aux parents avec copie à la personne ayant formulé initialement la demande de candidature.
En tant qu’établissement sanitaire, la MECS de Castelnouvel n’est pas assujettie aux décisions de la MDPH, même si une collaboration peut intervenir.

Il n’est pas évident de se repérer dans les différentes orientations possibles après Castelnouvel.
Il m’a donc semblé intéressant de répertorier toutes les alternatives possibles et de transmettre une information plus précise sur toutes ces orientations à l’occasion de la journée de rencontre parents professionnels de début d’année.

Je propose donc de partir du milieu ordinaire.
C’est un milieu où les jeunes pris en charge à Castelnouvel ont rencontré des difficultés sociales et scolaires. Ils y ont souvent subi un rejet douloureux en raison de la maladie mais aussi des autres difficultés.
Le milieu professionnel ordinaire est, quant à lui, de plus en plus exigeant. C’est une fierté de pouvoir y entrer. Mais ça peut être une souffrance de s’y adapter au prix de trop gros efforts et d’être confronté à un nouvel échec. Est-ce que les jeunes adultes qui vont sortir de Castelnouvel pourront vraiment en suivre le rythme ? L’expérience des stages donne des indications précieuses pour commencer à le mesurer.

Les stages professionnels en milieu ordinaire, d’abord proches de Castelnouvel recherchés par les professeurs du LP permettent de rencontrer les tuteurs de stage et de vérifier les capacités évaluées par les professionnels de l’établissement.
Selon le bilan de ces stages et si les difficultés rencontrées sont trop importantes pour intégrer le milieu ordinaire, d’autres stages sont organisés dans des structures protégées.

Enfin, en dernière année de séjour, une recherche peut être faite à proximité du lieu où désire vivre le jeune adulte à sa sortie. Il est souhaitable que cette recherche soit effectuée en partenariat avec le jeune et avec les parents. Cela permet de bien préciser les choix de vie. Le jeune se fait ainsi connaître dans sa région ce qui favorise l’orientation lorsqu’il quitte Castelnouvel.

Même si les jeunes adultes semblent à l’aise au cours de leurs stages, ou dans leurs relations sociales, même s’ils ont une certaine autonomie (initiative au travail, déplacements transport en commun …) la recherche d’un emploi dans le milieu ordinaire reste un parcours très difficile.

Malgré leur fatigabilité, la lenteur due au traitement, les problèmes de compréhension, leurs autres difficultés, les jeunes adultes pensent arriver à intégrer facilement le milieu ordinaire.
Ils ne sont pas tous conscients des obstacles qu’ils vont avoir à surmonter. Les efforts et le travail et qu’ils ont fournis malgré leur maladie et les autres difficultés, les ont obligés à se dépasser. Ils ont perdu leur statut de personne singulière en raison de leur maladie. Ils ont eu à faire comme tous les autres enfants pour suivre une scolarité, accepter les règles de la vie sociale. Ils ont dû apprendre à gérer leur maladie.
La confrontation, dans l’établissement, avec des jeunes bien plus en difficulté qu’eux, peut leur laisser l’impression que tout va être facile pour eux.
Mais ils ne doivent pas oublier que le lycée spécialisé a des classes allégées.
Les professeurs spécialisés leur apportent une aide beaucoup plus individualisée qu’en milieu ordinaire.
Le sport et les différentes activités y sont adaptés.
La majeure partie des stages ont été recherchés par les professionnels.
Les tuteurs de stage qui les ont accueillis sont volontaires.
Tous les professionnels de l’établissement sont vigilants par rapport à la maladie et aux autres difficultés et instaurent le respect la tolérance.
Tout cela peut leur laisser croire que l’intégration dans le monde professionnel ne va leur poser aucun problème et peut contribuer à les maintenir dans cette certitude jusqu’à leur sortie.

Malheureusement beaucoup de jeunes partent de Castelnouvel dans cet état d’esprit après avoir obtenu leur diplôme. Ils se retrouvent à la maison, sans emploi, sans réseau pour les aider à trouver du travail et parfois même sans réseau social en dehors de leur famille. L’intégration dans les clubs de loisirs alentour est également souvent difficile. Si, pendant un temps, ils trouvent le retour à la maison reposant et réconfortant après leur parcours scolaire et après toutes les exigences posées dans l’établissement, ils finissent rapidement par se retrouver isolés des jeunes de leur âge et par être surpris et très déçus de constater que la société ne leur fait pas de place.

Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

Nous proposons donc à tous les jeunes adultes sortants de constituer un dossier destiné à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Ce dossier peut leur permettre d’obtenir une aide, une protection afin que leurs difficultés pour obtenir un poste ordinaire dans le milieu ordinaire soient prises en compte et reconnues : c’est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
Les jeunes adultes considèrent le terme d’handicapé comme stigmatisant surtout ceux qui se débrouillent le mieux. Ils le relient au handicap physique. Ils se sentent dévalorisés d’être incités à se faire reconnaître comme handicapés.
Mais grâce à cette reconnaissance, ils pourront obtenir un poste adapté avec un aménagement en fonction de leurs capacités. Ils seront ensuite libres de s’en servir, ou pas, s’ils parviennent à obtenir un poste sans cette aide.
Les employeurs qui créent des postes adaptés bénéficient d’aide et sont donc encouragés à une embauche pour ce genre d’emploi.
La MDPH met en moyenne six mois pour traiter les dossiers (parfois davantage).
Le dossier doit donc être constitué longtemps avant la sortie.
Dans ce même dossier, la MDPH propose à la personne qui demande une aide de faire un projet de vie.
Le demandeur est invité à faire part de ses souhaits en matière de travail, de formation, de logement, de vie quotidienne, de vie affective, de vie familiale, de loisirs de santé…
Même s’il est facultatif nous demandons aux jeunes d’écrire leur projet de vie. Car c’est en réfléchissant à ce projet qu’ils commencent à se projeter dans leur avenir après Castelnouvel.
Lorsque la notification a été prononcée par la MDPH (notification dont nous n’avons pas connaissance si les parents ne nous la transmettent pas) nous pouvons entamer les recherches les plus adaptées pour la sortie.

SAVS

Nous conseillons aussi aux jeunes adultes qui veulent intégrer le milieu ordinaire de demander l’aide d’un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) qui peut les soutenir dans cette étape d’intégration. Ce service aide les personnes assez autonomes pour vivre seules. Il apporte un coup de pouce pour assumer toutes les obligations qui en découlent aussi bien pour le quotidien (gestion d’un budget, alimentation, démarches administratives …) que pour le logement, le travail et les loisirs. Ce service ne se mobilise que sur demande des personnes concernées et a pour mission de faciliter la vie en milieu ordinaire.
Les ESAT : Etablissement et service d’aide par le travail.
Nous proposons aux jeunes adultes qui rencontrent davantage de difficultés une intégration en ESAT.
Les ESAT sont destinés aux personnes moins autonomes, qui peuvent travailler mais qui ont encore besoin d’être entourées, guidées, protégées avec un rythme moins soutenu.
Les ESAT demandent un temps de travail de 35h par semaine et commencent seulement à faire des projets de poste à temps partiel. Il y a une attente de production et de présence effective.
Mais ce travail est aménagé, des pauses sont organisées. Les consignes et les tâches sont simples et sont effectuées en présence de moniteurs d’atelier.
Les ESAT proposent souvent des hébergements avec une progression dans l’autonomie jusqu’à des appartements indépendants en ville avec une navette pour rejoindre l’ESAT.
Il existe des ESAT dans tous les départements. La plupart proposent des postes en service d’entretien, en cuisine et en espaces verts. Beaucoup font du conditionnement mais la concurrence est de plus en plus importante sur le marché.
Certains proposent du travail en blanchisserie, du routage, du mailing. Le travail en secrétariat est beaucoup plus rare.
Les ateliers proposés sont souvent en lien avec l’activité économique de la région.
Le travailleur reçoit une rémunération mais n’a pas le statut de salarié.
Le dossier MDPH doit être fait avec une demande dans ce sens pour que l’ESAT puisse après un stage , envisager une admission.

SAMSAH

Pour les jeunes adultes dont la maladie est encore active, un SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) peut également être sollicité et apporter une aide davantage médicalisée, favorisant l’insertion sociale.
Tout comme le SAVS ce service ne se mobilise que sur la demande des personnes concernées et contribue à aider les personnes à trouver une place avec leur maladie.
Actuellement les jeunes de l’unité sortants sont encouragés dans ces deux voies (poste adapté en milieu ordinaire ou ESAT).
Mais certains n’y parviennent pas et sont alors orientés vers des structures moins exigeantes.

Les foyers de vie ou foyers occupationnels

Ces structures proposent des ateliers et une animation mais n’ont aucune obligation de résultat.
Le résident perçoit 30% de son allocation.
Ces foyers sont souvent liés à des ESAT. Une passerelle peut alors être possible pour les personnes qui ont davantage de difficulté à tenir un poste de travail et qui ont besoin de temps pour évoluer dans ce sens.
Certains de nos jeunes de l’Unité Sortants ont rejoint ces structures.

Les foyers d’accueil médicalisés ou les maisons d’accueil spécialisées
Ces structures accueillent des personnes beaucoup plus dépendantes que celles que prenons en charge à l’unité Sortants.

La Teppe est un établissement pour adultes, spécialisé dans l’épilepsie qui se trouve dans la Drôme (en dessous de Lyon).
Une orientation peut également être faite vers cet établissement, plus particulièrement adapté aux jeunes adultes dont l’épilepsie est encore active.
Plusieurs structures cohabitent dans cet établissement et le choix se fait en fonction de l’autonomie et des capacités des adultes qui y sont accueillis.
Ces structures vont de l’entreprise adaptée à la maison spécialisée pour l’accueil de polyhandicapés.
Cet établissement, unique en France, peut constituer un tremplin pour une intégration en milieu professionnel adapté lorsque la maladie est encore active. Le séjour ne peut y dépasser quatre ans.