Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire «Castelnouvel»

Etablissement éligible à la taxe d'apprentissage

castelnouvel@ugecam.assurance-maladie.fr

05 62 13 44 44

31 Allée de Castelnouvel
31490 LEGUEVIN
France

La Maison d’Enfants à caractère sanitaire de « Castelnouvel » est un établissement de Soins Médical et de Réadaptation spécialisé dans la prise en charge d’enfants et d’adolescents atteints d’épilepsie sévère avec troubles ou déficiences associés. La MECS accueille des enfants et des adolescents âgés de 6 à 22 ans. Située à Leguevin, dans un grand parc de 7 hectares au calme et à proximité de Toulouse, la MECS de Castelnouvel bénéficie d’un emplacement idéal et facile d’accès pour les familles

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Mise à jour du site : 26/11/2024

Présentation MECS Castelnouvel

Vidéo

[Cette vidéo mets en scène une jeune fille épileptique, qui partage son expérience à Castelouvel, elle présente également les services proposés par l'établissement et mets en avant la qualité de l'accompagnement des équipes médicales et sociales.]

 

Salut je suis Cécile et je suis épileptique depuis mes 12 ans j'ai été accueillie ici à Castelnouvel pendant 4 ans et j'ai hâte de vous faire visiter.

[Elle montre le parc verdoyant autour de l'établissement]

Existe-t-il meilleur écrin que ce parc arboré pour nous recevoir ? on y respire au propre comme au figuré et cela prévaut également pour les

parents.

[Musique]

Ici l'épilepsie est gérée sous toutes ses formes, H24, grâce à des infirmières continuellement sur site et à une équipe médicale spécialisée.

Ceci évite les hospitalisations; et puis surtout on apprend à connaître et à gérer sa maladie. Il existe aussi une unité thérapeutique, de jour, pour enfant dans laquelle est dispensé une éducation structurelle.

[Musique]

Pour moi c'est le côté scolaire qui a été décisif dans mon adaptation. Pourquoi? et bien parce que les enseignants vont au rythme de l'élève et non au rythme du programme et aussi parce qu'ils individualisent chaque parcours.

[Musique]

Ainsi Castelnouvel propose des formations sur site mais aussi en externe par le biais de partenariat avec d'autres établissements d'enseignements ou en inclusion dans des classes ULIS et dans des collèges et lycées de proximité.

Castelnouvel est un centre ouvert qui ne scolarise pas que des épileptiques,  il favorise le brassage avec d'autres jeunes dans les classes et ateliers du LEP.

Mon lieu préféré? la salle commune bien sûr on y pratique beaucoup d'activités avec des éducateurs variés et talentueux et cette salle est aussi un lieu de fête, on y fait beaucoup de sport.

Enfin, dans le cadre de l'internat on nous apprend l'autonomie il y en a même certains qui vivent dans des appartements à l'intérieur du domaine ou à l'extérieur.

J'aime à dire que Castelnouvel a été comme une seconde famille qui m'a accompagnée pendant un bout de chemin,

alors n'hésitez pas!

Reportage France 3 MECS de Castelnouvel Episode 1

Vidéo

[Cette vidéo est la première partie du reportage que France 3 à réalisée sur l'établissement de Castelnouvel.]

[Le présentateur du journal télévisé de France 3 ouvre la vidéo et dit : ]

C'est une maladie qui touche 650 000 personnes en France, l'épilepsie est diagnostiquée avant l'âge de 10 ans dans la moitié des cas, elle peut avoir des conséquences lourdes sur le développement des enfants. Alors à Léguevin un centre c'est spécialisé dans la prise en charge de ces jeunes malades. Voici le premier épisode du feuilleton de la semaine signé Christophe Romain et Frédéric Dès.

[Fin de la présentation du narrateur.]

[Musique]

[Ouverture sur Nila Dohen, une jeune élève épileptique qui partage son expérience ainsi que son vécu, elle dit: ]

Mes amis sont comme moi, ils sont épileptiques et ils sont dans les classes par exemple vertes orange et rouge.

[Voix du narrateur]

C'est la deuxième rentrée scolaire de Nila à la maison d'enfants de Castelnouvel, une joie pour elle car ici elle s'est fait des amis.

[Musique]

A 12 ans la fillette souffre d'un retard mental dû à l'épilepsie, la maladie apparaît alors qu'elle a trois ans et demi en plein développement de son cerveau. Dans sa précédente école, en milieu ordinaire, Nila ne trouve pas sa place, difficulté scolaire, différence avec les autres élèves... des souvenirs douloureux.

[Nila reviens à l'écran et elle dit : ]

J'ai dit à ma mère que j'ai pas vraiment trop envie d'aller à l'école, j'avais juste peur que ils me criaient dessus et aussi il m'approchaient et tout.

[Nila parle à sa camarade]

J'adore comment tu es habillée t'es trop mignonne.

[Retour à la voix du narrateur]

Comme Nila trois épileptiques sur 10 sont résistants aux médicaments les 80 malades accueillis à castelnouvel sont dans ce cas, aucun

traitement n'empêche leurs crises.

[Nila parle avec son médecin]

Si mais ça marche pas trop

[Retour à la voix du narrateur]

Un état qu'ils acceptent mal.

[Jean-Paul Naureils, qui est directeur Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Castelnouvel apparaît à l'écran]

Ils sont cabossés souvent, ils ont vraiment une mauvaise estime de soi ils ont ils sont parfois en grande  souffrance psychologique, effectivement, et continuer à être surpris ce qui est le sens premier du terme "épilepsie",  être surpris par la maladie qui ne prévient pas c'est toujours très très difficile à vivre psychologiquement.

[Retour de la voix du narrateur]

Depuis qu'elle est scolarisée ici, Nila revis, elle évolue avec des enfants comme elle sans jugement, l'établissement prend en charge les petits malades, globalement, ils contrôlent l'évolution de l'épilepsie, assurent un suivi scolaire et pédagogique des jeunes. Un internat est aussi à leur disposition car beaucoup viennent de loin. Seul deux maisons comme celle-ci existent en France.

Les parents de Nila eux ont quitté la région parisienne pour suivre leur fille.

[Musique]

[Caroline Dohen apparaît à l'écran, c'est la mère de Nila]

On a tout sur place, il y a même les éducateurs qui sont là, il y a les enseignants spécialisés aussi, voilà, et tout le monde est bienveillant, tout le monde connaît la maladie donc tout le monde c'est ce qu'il faut faire voilà, et nous on est vraiment très serein du coup là dessus et puis notre fille est épanouie quoi.

[Musique]

[Retour à la voix du narrateur]

Un havre de paix, enfin après des années de souffrance, une situation partagée par nombre de familles car l'épilepsie est bien plus répandue qu'on ne le croit.

[Retour au présentateur du journal télévisé de France 3]

Une maladie répandue et compliquée à traiter, c'est ce que nous verrons demain dans le deuxième épisode.

Reportage France 3 MECS de Castelnouvel Episode 2

Vidéo

[Cette vidéo est un extrait du reportage de France 3, les équipes sont allés à Castelnouvel pour montrer et parler du quotidien des épileptiques et démocratiser le sujet.]

[La présentatrice de France 3 ouvre la vidéo et dit : ]

C'est l'heure de poursuivre notre feuilleton de la semaine, il est consacré à un lieu unique en France, un lieu qui accueil des jeunes épileptiques souvent sans traitement capable de soigner leur maladie. A Leguevin près de Toulouse un établissement leur propose une prise en charge globale et surtout une nouvelle vie.

[Fin de la présentation de la vidéo]

[Voix du narrateur]

Musiques légère, lumières apaisantes et matières douces. Les plus jeunes malades viennent dans cette pièce pour stimuler leur sens et apaiser leurs angoisses à Castelnouvel, certains enfants sont prises en charge très tôt sans passer par une scolarité classique. C'est une des particularités de la maladie, un épileptique sur deux est diagnostiqué avant 10 ans, une précocité qui va souvent de pair avec une grande vulnérabilité des malades.

[Virginie Moreau qui est Educatrice Spécialisée dit]

Normalement on a 7 enfants au quotidien et on est trois professionnels à s'occuper au quotidien d'eux parce que même si c'est un petit

groupe au regard de tout le monde, ils ont besoin tous d'un accompagnement quasiment individuel et personnalisé.

[Une femme médecin qui parle à un enfant]

attends tu lèves un tout petit peu ta tête s'il te plaît.

[Retour à la voix du narrateur]

cet  accompagnement se poursuit aussi au niveau médical chaque enfant passe des électroencéphalogrammes réguliers seuls moyens de suivre le rythme des crises.

[La femme médecin dit en parlant des électroencéphalogrammes]

ça permet de surveiller comment va l'épilepsie sur le plan électrique.

[Retour de la voix du narrateur]

Car l'épilepsie qui reste très méconnue s'apparente à une sorte d'orage cérébrale elle peut toucher une partie du cerveau elle est alors dite focale ou l'ensemble de cet organe quand elle est dite globale elle produit alors des convulsions et une perte de connaissance.

[Femme médecin qui parle à un enfant]

tu ouvres les yeux, tu les fermes, tu gardes tes yeux fermés et tu respires fort pendant 3 minutes, vas-y.

(Femme dans un bureau]

allez bonjour Nina tu rentres

[Voix du narrateur]

Nina elle, subit des crises localisée

[Femme dans le même bureau]

Est-ce que tu sais toi où est ton épilepsie ?  c'est devant pour toi dans ce qu'on appelle la région frontale c'est la [Elle montre la région frontale du cerveau sur une maquette].

[Voix du narrateur]

Mais la précocité de sa maladie, comme pour ses camarades à endommager son cerveau.

[Liselot Tampère qui est la femme dans le bureau dit : ]

Quand l'enfant qui est en plein développement on est aussi sur un enfant qui est en train de développer un bain des acquis essentiels que ce soit sur le plan de la motricité globale que ce soit au niveau du langage que ce soit au niveau de la gestion des émotions ou des affects et donc l'épilepsie elle va lors des crises mais également entre les crises justement pouvoir interférer sur ce développement;

[Voix du narrateur]

Un dereglement qui entraîne des difficultés de tous ordres facteurs  de stress et d'angoisse, beaucoup sombre même dans la dépression leurs émotions leurs doutes les enfants peuvent les confier à des psychologues.

[La psychologue dit]

Les entretiens psychologiques sont faits aussi pour leur permettre de dire un petit peu tout ce qu'ils ont vécu par le passé au niveau du vécu de rejet du vécu de oui d'être accompli d'être de plus y arriver aussi de un moment donné peut-être à l'école à l'entrée au collège souvent c'est très compliqué donc ça leur permet de s'apaiser.

[Voix du narrateur]

Malgré toutes leurs entraves les jeunes suivent des enseignements adaptés à leur handicap dans l'espoir peut-être de passer un diplôme.

[De retour à la présentatrice de France 3 ]

et demain vous verrez que le sport fait aussi partie de la prise en charge de ces jeunes patients.

Reportage France 3 MECS de Castelnouvel Episode 3

Vidéo

[Cette vidéo est la troisième partie du reportage de France 3 réalisé sur la Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Castelnouvel.]

[La présentatrice introduit le sujet]

L'épilepsie peut avoir des conséquences importantes sur le développement cérébral des plus jeunes, la maison d'enfants de Castelnouvel à Leguevin prend en charge les plus touchés, c'est notre feuilleton de la semaine, ce soir, l'enseignement adapté et le suivi individuel des enfants, Christophe romain et Frédéric Tess.

[Deux personnes jouent au ping pong.]

[Voix du narrateur]

Au programme ce matin-là c'est ping-pong pour Solen, un plaisir pour le jeune adolescent car depuis l'apparition de son épilepsie il y a 4 ans, le sport lui était interdit. Son ancienne école jugeait les risques de crise trop important.

[Solen Cabiton, jeune homme épileptique]

Avant, on m'a montré que j'étais plus capable de faire de sport voilà quoi c'est beaucoup touchant quoi.

Aujourd'hui je peux refaire du sport c'était c'est cool quoi. 

[Voix du journaliste]

ça donne  confiance ?

[Solen Cabiton]

Oui voilà.

[Voix du narrateur]

Depuis sa scolarisation à Castelnouvel Solen reprend peu à peu une activité physique en douceur, car les jeunes épileptiques se fatiguent rapidement ce qui entraîne des crises.

[Laurent Biffi Educateur sportif]

Quand on est ici, on essaie de repartir sur des bases saines et surtout enfin moi ça fait 21 ans maintenant que je suis à Castelnouvel

c'est surtout la notion de plaisir voilà on laisse la compétition de côté et on essaie voilà se dire que bon quand ils partiront d'ici et bien au moins ils sauront jouer un petit peu au ping-pong, ils sauront faire du roller, ils seront nager, ils arriveront à faire quelques activités qu'ils ne faisaient plus jusqu'à présent.

[Voix du narrateur]

Les pauses sont régulières entre les activités les jeunes ont besoin de souffler. En classe les cours sont adaptés à leur handicap.

La plupart des élèves sont en retard par rapport à une scolarité classique; problème de mémoire, d'attention, difficultés à comprendre ou suivre des consignes une pédagogie par petite touche est nécessaire.

[Chantal Marre, Professeur de lettres et histoire]

Il faut tabler sur des séquences qui évoluent en proposant un peu d'oralité, un peu de, justement, d'utilisation du tableau bas interactif, voilà il faut faire des séquences et pas trop longue puisqu'il y a de la notion de fatigabilité aussi qui intervient énormément chez ces jeunes là.

[Retour de la voix du narrateur]

Le soir venu les ados se détendent, beaucoup restent à l'internat, un moment ou des liens forts naissent entre eux.

[Maïwenn Le Gal, élève épileptique]

On mange ensemble tous ensemble donc on partage plus ces moments de rigolade,  sympa voilà.

[Thomas Cévennes, éducateur spécialisé]

C'est comme dans n'importe quel internat après c'est vraiment la même chose qui se passe ici, les mêmes histoires, les mêmes je veux dire de leur

point de vue les mêmes histoires, les mêmes amitiés, amourettes qui se créent et c'est ça qui est beau quoi.

[Voix du narrateur]

L'objectif de Castelnouvel et de rendre ces jeunes le plus autonome possible, l'établissement expérimente même une colocation dans un appartement en ville pour certains d'entre eux.

[Retour sur la présentatrice du Journal Télévisée de France 3]

Ce chemin vers l'autonomie c'est ce que nous verrons à demain dans le 4e épisode de ce feuilleton.

Reportage France 3 MECS de Castelnouvel Episode 4

Vidéo

[Cette vidéo est la dernière partie du reportage de France 3 sur la Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire de Castelnouvel]

 

[Le présentateur du Journal de France 3 introduit le sujet.]

Depuis lundi nous suivons avec le feuilleton de la rédaction les jeunes épileptiques accueillis dans un centre spécialisé à Leguevin, nous avons vu comment ils étudient, comment ils sont suivis médicalement; autant de choses qui leurs permettent d'avoir un quotidien presque comme les autres enfants et pour les plus grands accéder à une forme d'autonomie voici le quatrième et dernier épisode par Christophe romain et Frédéric Des.

[Musique]

[Voix du narrateur]

Pris en charge dès leur plus jeune âge, les enfants de Castelnouvel évoluent en douceur au fil des années, certains pourront même passer un diplôme. Maîwenn prépare un CAP d'horticulture, le même examen qu'en milieu ordinaire.

[Jeremy André, professeur d'horticulture parle à Maïwenn]

et on est bon de ce côté aussi, et ben après on va procéder au perçage Maïwenn maintenant.

[Jeremy André s'adressant à la caméra]

Les critères d'évaluation sont les critères de l'examen national, donc même si l'enseignement est atypique, la finalité, les compétences travaillées sont celles de tous les élèves qui préparent ce diplôme sur le territoire français.

[Retour à la voix du narrateur]

La jeune fille espère bien réussir et elle envisage déjà de poursuivre ses études.

[Maïwenn Le Gal s'adresse à la caméra]

Mes parents et moi  on se dit c'est BEP au bac pro mais après je pense que ce sera bon.

[Retour à la voix du narrateur]

Cet espoir d'autonomie Xavier Le vie pleinement, l'ancien pensionnaire de Castelnouvel suit un stage dans un ESAT, un établissement de service d'aide par travail.

Cet après-midi là il contrôle des éclairages pour un avionneur toulousain sous la responsabilité d'un moniteur. 

[Pierre Guilhaume, monteur atelier ASEI, dit à la caméra]

On  l'accompagne sur cette tâche encore, c'est normal, c'est il y a des il y a quand même des consignes à respecter qui sont importantes, qui touchent à la sécurité aussi,

[Xavier De Coqueremont jeune épileptique en insertion professionnelle dit à la caméra]

C'est un domaine où je me sens bien, enfin voilà, je me sens utile et reconnu dans mon travail et du coup ça c'est agréable.

[Retour à la voix du narrateur]

S'il parvient à s'adapter Xavier pourraient travailler ici prochainement.

Le soir venu le jeune homme fait ses courses, presque comme tout le monde, une éducatrice spécialisée le guide dans cette tâche nouvelle pour lui.

[Clarisse Galiano qui est éducatrice spécialisée, dit à la caméra]

On travail un peu autour de la gestion du budget, ce qui est pas forcément évident dans un premier temps, donc petit à petit mon intervention elle sera de moins en moins imprégnante mais là dans un premier temps voilà, c'est pour voir un peu les habitudes qu'il a, repérer aussi les rayons, faire attention au prix, au budget.

[Retour à la voix du narrateur]

Puis Xavier rentre à la maison, Castelnouvel lui loue à Colomiers un appartement qu'il partage avec deux anciennes pensionnaires comme lui de la

maison d'enfants, que du bonheur.

[Xavier de Coqueremont dit]

Je pense il y a pas trop dix mille questions à se poser c'est très agréable.

[Retour à la voix du narrateur]

A 21 ans son rêve d'indépendance se rapproche.

[Xavier de Coqueremont dit]

C'est une évolution c'est comme comme quand on joue à un bon jeu de société ou à un bon jeu vidéo après on évolue dans les niveaux bah là c'est la même chose mais sauf que c'est avec la vie.

[Retour à la voix du narrateur]

La maison d'enfants de Castelnouvel est un centre de soins quasi unique en France pourtant comme Xavier, Nila, Maïwenn ou Solène 1200 enfants épileptiques sans traitement sont diagnostiqués chaque année.

[Retour au présentateur du journal de France 3]

C'était donc le dernier épisode de ce feuilleton.

Les missions de la MECS CASTELNOUVEL

Accueille des enfants et des adolescents atteints d’épilepsies sévères avec troubles et déficiences associées, dont l’état nécessite de pratiquer des examens et des soins particuliers en vue d’équilibrer leur traitement et de rechercher les conditions d’une adaptation sociale, scolaire et professionnelle.

Développement d’une fonction ressource.

Cet établissement de SMR possède des compétences reconnues en épileptologie. Il est membre du réseau régional EPIMIP piloté par le CHU de Toulouse-Rangueil et est reconnu par la Ligue Française contre l’Epilepsie. Le plateau technique comprend notamment un système d’enregistrement EEG.

La MECS intègre également une école primaire et un lycée professionnel

Médical et soins