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La paralysie cérébrale (PC) est caractérisée par des troubles de la posture et du mouvement dus à des lésions cérébrales non évolutives survenues pendant le développement périnatal. La fonction de marche, fortement influencée par le contrôle déficient du tronc, est centrale pour l'amélioration des capacités fonctionnelles chez ces enfants. Ainsi, l'évaluation de la dynamique du tronc et du centre de masse (CdM) est essentielle. Traditionnellement effectuée par des systèmes optoélectroniques tridimensionnels en laboratoire, ces derniers restent coûteux et peu adaptés à la population pédiatrique.

Cette étude vise alors à valider l'utilisation de centrales inertielles (capteurs embarqués de petites tailles et de poids léger) pour évaluer la dynamique du tronc et du CdM lors de la marche chez les enfants atteints de PC et à comparer les résultats avec ceux obtenus par des systèmes optoélectroniques.

Les patients recrutés seront des enfants (<18 ans) atteint de paralysie cérébrale de niveau GMFCS I à III, marchant de manière autonome avec ou sans aide technique.

Les enfants seront reçus au laboratoire d’analyse du mouvement avec leurs parents, pour un entretien avec le médecin spécialiste qui conduit l’analyse quantifiée de la marche. Au cours de cet entretien, le médecin revient sur la nature de l’étude, ses objectifs, sa méthodologie, sa durée, les bénéfices attendus et les contraintes et risques prévisibles. Le participant et ses parents auront toute latitude pour poser toute question concernant la recherche et seront informés de leur droit de manifester leur opposition à tout moment sans préjudice et sans avoir à justifier les raisons de leur décision.

A la suite de cet entretien, l’analyse quantifiée de la marche est réalisée au laboratoire d’analyse du mouvement, sous la responsabilité de l’ingénieur de laboratoire. Cet examen dure environs 2 heures. Cette analyse quantifiée de la marche fait partie des soins courants pour la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale reçus au laboratoire d’analyse du mouvement du centre Louis Pierquin.

Cette étude permettrait ainsi de contribuer à une meilleure prise en charge de ces jeunes patients, tout en allégeant la charge associée aux systèmes de mesure optoélectroniques, qui sont souvent inadaptés, voire impossibles à utiliser chez de jeunes enfants, au contraire des centrales inertielles.

Ce projet est inscrit au « Répertoire public des projets » du Health Data Hub : https://www.health-data-hub.fr/projets/etude-de-la-dynamique-du-tronc-chez-les-enfants-atteints-de-paralysie-cerebrale

Pour plus de renseignement vous pouvez contacter la cellule recherche clinique et innovation de l’UGECAM-NE : Cellule.recherche.ug-ne@ugecam.assurance-maladie.fr 

Une étude de l’OMS en 2020 révèle que 81% des adolescents (11-17 ans) ne respectent pas la recommandation d’une heure d’activité physique modérée par jour. Dans le cadre de situations de handicap de nombreux facteurs imposent des limites à la pratique d’activité physique. Si la pathologie induit d’elle-même des limitations et des restrictions (temps de position assise prolongée, déplacements assistés…), des contraintes organisationnelles s’appliquent également pour les enfants comme pour les parents, devant répartir leur temps entre travail, école et prise en charge thérapeutiques parfois nombreuses et variées sur une même semaine. Ces limitations engendrent stress et fatigue et les temps de sédentarité prolongés conduisent les enfants atteints de maladie chronique, maladie rare ou en situation en handicap dans un processus de déconditionnement physique. En effet, l’accumulation de temps figé dans un comportement sédentaire est préjudiciable à la santé cardio-vasculaire et métabolique.

Pour lutter contre ce déconditionnement, le Plan National Activité Physique ou Sportive (PNAPS) fixe en 2008 les grandes lignes directrices de prise en charge et les modalités de mise en place. Ce plan explique que « pour les patients atteints de maladie chronique, de maladie rare ou en situation de handicap, l’objectif est de favoriser la prise en charge et d’orienter l'accompagnement vers une Activité Physique Adaptée (APA). Le médecin traitant pourra identifier ainsi les programmes d’éducation thérapeutique, les services de réadaptation et les offres « sport-santé » de proximité afin d’améliorer l’accès de ces patients aux programmes locaux encadrés ». De plus, ce plan suggère de « développer des programmes d’APA dans les établissements de soins pour permettre aux personnes atteintes de maladie chronique, de maladie rare, ou en situation de handicap d'accéder à une éducation pour la santé intégrant des séances pratiques ».

En accord avec ce plan, un séjour de reprise à l’activité physique a été mis en place dans notre établissement. Ce séjour, d’une durée de trois mois, inclut des enfants ayant des pathologies variées, mais avec pour point commun un déconditionnement physique. L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’effet du séjour de reprise à l’activité physique prescrit par les médecins du CMPRE de Flavigny sur la condition physique des enfants participants au séjour. Le deuxième objectif de cette étude est d’évaluer l’effet du séjour de reprise à l’activité physique prescrit par les médecins du CMPRE de Flavigny sur la qualité de vie des enfants participants au séjour.

L’utilisation des données recueillies avant et après le séjour nous permettra de mieux comprendre l’impact de ce séjour sur la condition physique et la qualité de vie des enfants atteints de pathologie chronique impactant leur condition physique. L’analyse de ces données nous permettra de faire évoluer le séjour en fonction des résultats observés.

Ce projet est inscrit au « Répertoire public des projets » du Health Data Hub : https://www.health-data-hub.fr/projets/evaluation-de-leffet-dun-sejour-de-reprise-lactivite-physique-sur-la-condition-physique-et

Pour plus de renseignement vous pouvez contacter la cellule recherche clinique et innovation de l’UGECAM-NE : Cellule.recherche.ug-ne@ugecam.assurance-maladie.fr