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La recherche génétique dans le cadre des troubles du neuro-développement

Depuis fin 2018, l’IME Solfège collabore avec l’Equipe Mobile de Génétique de l’Institut Imagine et permet aux familles des adolescents accueillis le désirant de bénéficier des services de l’un des centres les plus « pointus » en la matière, constituée autour du Professeur Munich (Necker, Inserm, Institut Imagine),  du Dr Moïse Assouline (Fondation Elan Retrouvé, Consultation Mobile Régionale de Génétique) et du Dr Anne Sophie Denoiseux Alaix (généticienne)

L’équipe Mobile met ses ressources matérielles et humaines à disposition des familles et des adolescents désireux de précisions dans la connaissance des diagnostics étiologiques, et ce directement au sein de l’IME Solfège. Les consultations pluridisciplinaires (équipe de génétique/soignants de l’IME : pédopsychiatre, infirmière) se déroulent régulièrement sur site simplifiant d’autant, pour les familles, ce type de démarche volontiers anxiogène. Le dispositif permet :

  • de réaliser des diagnostics, de dispenser des conseils notamment par rapport à l’impact possible dans la fratrie, et de tenter d’enrichir la prise en charge de l’adolescent
  • d’informer, souvent de réassurer, nombre de parents dans un domaine de connaissance particulièrement complexe et évolutif
  • de contribuer aux progrès scientifiques en élargissant le panel de patients dépistés dans la population.
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Documentaire : L’IME Solfège, cœur de vie au cœur de la ville

En 2021, la Mairie lance le Prix Initiative Handicap. Le projet doit avoir une valeur d’exemplarité en matière de handicap. Avec l’équipe pluridisciplinaire, a été retenue l’idée d’un documentaire pour ouvrir plus encore les portes de l’institution et renforcer les actions déjà engagées en matière d’inclusion. A travers ce documentaire filmé en mars 2022 et ancré dans le territoire et l’accompagnement des adolescents, l’objectif est de faire évoluer le regard porté sur le handicap et l’autisme. Le travail en structure médico-sociale est souvent mal connu, le handicap interpelle, on entend parfois que les portes des établissements sont fermées et le regard porté, négatif.

Les troubles du spectre autistique interrogent. Notre rôle et notre expertise, en tant que professionnels, est d’accompagner les adolescents dans toutes leurs manifestations. Nous intervenons sur différents domaines, des apprentissages au développement des loisirs en passant par la communication, l’approche thérapeutique, la sensorialité…  Notre expérience nous invite à intervenir davantage dans tous les lieux de vie : les magasins, la rue, les établissements scolaires, les lieux liés à la santé…

Ce documentaire est le tremplin de notre nouvelle campagne de sensibilisation à l’attention du grand public, des professionnels, des entreprises. Il comble le besoin d’information et constitue une invitation à de futurs partenariats autour des parcours des personnes accueillies, mais aussi en termes de recrutement en le présentant aux écoles et instituts de formation.

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Le virage inclusif

Dans l’optique de toujours faire évoluer nos pratiques, L’IME Solfège a à cœur de transformer les modalités d’accompagnement en développant des actions inclusives. Le projet mené par l’enseignant spécialisé repose sur la création de groupes mixtes au sein desquels évoluent ensemble des adolescents tout venant et des adolescents d’établissements médico-sociaux. Ces groupes ont pour objectif de créer des interactions nouvelles, de renforcer le développement de centres d’intérêt.

La mise en œuvre du virage inclusif donne la mesure des difficultés qu’il y a à tâcher « d’inclure » un public aussi spécifique dont les intérêts sont dits « restreints », qui présente des profils sensoriels et des comportements problème d’une particularité extrême. Le handicap, la déficience éveillent des peurs chez les partenaires adultes, parfois autant que chez les élèves neuro typiques. Les modalités d’inclusion sont difficiles à élaborer, même si les possibilités existent.

  • Le premier projet construit avec l’un des collèges de proximité vise à permettre à des adolescents de l’IME et des jeunes de l’ULIS de travailler collectivement autour d’enseignements musicaux (percussions). Chaque lundi après-midi, les adolescents se retrouvent au sein du collège.
  • Le second projet, les mercredis inclusifs, consiste à accueillir au sein de l’IME trois groupes de lycéens dans une forme « d’inclusion inversée ». Les activités proposées aux groupes mixtes (3 lycéens, 3 jeunes de l’IME) permettent de créer de l’entre-aide, du tutorat, de la découverte collective dans un esprit d’équipe autour d’activités variées (jeux sur table, running, cuisine, jardinage, jeux de ballon, arts plastiques…).
  • Le troisième projet associe, fin 2022, des étudiantes en psychologie, dans un cadre de bénévolat, sur le même modèle d’inclusion inversée qu’avec les lycéens, chaque mardi après-midi autour d’activités telles que le hockey sur gazon, la danse, des arts plastiques et des ateliers multisports. 

Ces activités inclusives sont prometteuses pour le développement des capacités d’adaptation et de socialisation des adolescents de l’IME Solfège.

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